Diga onde dói: a face invisível do autismo

“O que você está sentindo?” É a pergunta mais simples do mundo. E é a que eu quase nunca consigo responder.

Eu tomo remédio para dor quase todo dia, também tomo remédio para enjoo. O mal-estar é real — meu corpo sabe que algo não vai bem. Mas não sabe dizer o quê. Não é uma dor de cabeça, não é no estômago, não é nas costas. É em todo lugar e em lugar nenhum. Uma sensação contínua, como um ruído que nunca desliga. Sou autista. E convivo com isso há tanto tempo que achava que era assim para todo mundo. Não é.

Uma vez, num congresso, assisti a uma terapeuta contar uma história que a plateia achou engraçada. Uma criança autista queria interromper a sessão porque dizia que estava doendo. A terapeuta perguntou onde doía. A criança respondeu: “Minhas varizes.” A sala inteira gargalhou. A terapeuta contou aquilo como anedota — a criança que não sabia nomear a própria dor, que pegou emprestada uma palavra dos adultos, que “errou”. Eu não ri. Eu entendi aquela criança. Ela estava fazendo exatamente o que lhe pediam: tentando dizer o que sentia. Mas a linguagem disponível não cabia no que o corpo dizia. Então ela usou a única palavra que conhecia para dor sem lugar. E a resposta do campo profissional que deveria escutá-la foi transformar isso em piada.

Essa cena diz quase tudo sobre o que acontece quando uma pessoa autista tenta comunicar um mal-estar que não se encaixa nas categorias esperadas. Começa na infância. E não para.

O primeiro passo para cuidar de algo é poder nomeá-lo. O segundo é acreditar em quem diz que sente

Sei disso porque vivi. Entre os onze e os doze anos, eu acordava todos os dias dizendo à minha mãe que estava me sentindo mal. Todos os dias. Ela me levou ao médico. O médico não encontrou nada. Eu continuei me sentindo mal — o mesmo mal-estar sem endereço, sem nome, sem exame que confirmasse. E como ninguém acreditava, comecei a provocar vômito. Não porque tive um transtorno alimentar. Porque precisava dar materialidade ao que sentia. Se o corpo vomitasse, alguém faria alguma coisa. Minha mãe concluiu que era “teatro” por eu não querer ir à escola.

Poucos meses depois, meu corpo fez o que eu não conseguia fazer com palavras: parou. Tive o que hoje sei que foi um shutdown. Passei seis meses sem falar. Sem me alimentar sozinho. Sem ir ao banheiro sozinho. Com rompantes de fuga. Seis meses para voltar ao que era o meu normal. Ninguém, em nenhum momento, relacionou aquilo ao mal-estar que eu tentava comunicar todas as manhãs. O sistema — a família, a escola, a medicina — ouviu uma criança dizer que se sentia mal, não encontrou onde encaixar aquilo, e seguiu em frente. O corpo da criança é que não conseguiu seguir.

Imagine sentir-se mal o tempo inteiro. Não mal a ponto de não se levantar da cama — mal de um jeito que permite funcionar, mas nunca estar bem. Fadiga sem causa, enjoo sem motivo, dores que mudam de lugar, uma tonalidade cinza no corpo que não é escura o suficiente para alarmar, mas nunca clara o suficiente para esquecer. Está ali quando acordo, está ali quando me deito. Não é o burnout autista, que vem depois de meses de sobrecarga e que, com sorte, passa. Não é a sobrecarga sensorial, que tem gatilho e fim. É algo mais antigo. Mais de fundo. É o estado basal.

Isso enlouquece. Enlouquece não como metáfora — enlouquece como descrição precisa do que acontece quando o corpo emite um alarme permanente que você não consegue desligar, localizar nem explicar para ninguém. Você acorda e o alarme está lá. Você trabalha e o alarme está lá. Você tenta descansar e o alarme está lá. Não existe posição confortável, não existe hora do dia em que o corpo dá trégua. E quando a dor não tem lugar, algumas pessoas tentam dar um lugar a ela.

A automutilação entre pessoas autistas é frequentemente lida como “comportamento desafiador” ou como sintoma psiquiátrico clássico. Raramente se pergunta o que a pessoa está tentando fazer. E o que muitas estão tentando fazer é simples e terrível ao mesmo tempo: criar uma dor que tenha endereço. Um corte dói num lugar preciso. Uma queimadura tem contorno. O corpo finalmente pode apontar e dizer: aqui. Aqui dói. A automutilação, nesses casos, não é desejo de morrer. É uma tentativa desesperada de transformar um sofrimento difuso — que ninguém vê, que ninguém acredita, que não aparece em exame nenhum — em algo localizável. Algo que finalmente caiba na pergunta “diga onde dói”.

É a mesma lógica da criança que provoca vômito para alguém fazer alguma coisa. É a mesma lógica de quem bebe para silenciar o ruído. São respostas diferentes ao mesmo desamparo: o corpo pede socorro, ninguém entende, e a pessoa resolve sozinha — da pior forma possível. E quando nada aplaca, a pessoa procura o que puder.

Não é difícil entender por que tantas pessoas autistas recorrem ao álcool, às drogas e a medicamentos além da prescrição. Não se trata de fraqueza de caráter, busca por prazer ou “comportamento de risco”. É a tentativa desesperada de silenciar algo que não cala. Uma taça de vinho e o ruído baixa por uma hora. Um analgésico a mais e o corpo finalmente relaxa. Um ansiolítico e o mundo para de vibrar. A lógica é brutal na sua simplicidade: se nada que eu faço funciona, talvez alguma substância funcione. E às vezes funciona — por vinte minutos, por uma noite. Pelo tempo suficiente para a pessoa lembrar como é não sentir. E então volta tudo, e ela precisa de mais.

A pesquisa sobre uso de substâncias entre pessoas autistas ainda é escassa, mas o que existe aponta numa direção clara: a prevalência é maior do que se supunha e os mecanismos são diferentes. Não é o uso social do álcool que escala. É a automedicação de um sofrimento que o sistema de saúde não reconhece. A pessoa não bebe para se divertir. Bebe para parar de sentir.

E o sistema de saúde não reconhece porque não tem nome para isso. Na medicina, existe a palavra malaise — mal-estar inespecífico, o que o clínico anota quando o paciente se sente mal e ninguém sabe por quê. A neurociência já sabe que o malaise não é invenção: é um dos sentimentos básicos do corpo, tão primário quanto fome e dor. Tem a ver com interocepção — o sentido que nos informa sobre o que acontece dentro do corpo. O cérebro não apenas recebe sinais: ele os antecipa, forma predições. Quando a predição bate com a realidade, tudo funciona em silêncio. Quando não bate, o corpo sinaliza: algo está errado. Sem dizer o quê.

Pessoas autistas processam esses sinais internos de modo diferente. Algumas percebem com intensidade excessiva, outras mal percebem, muitas oscilam entre os dois extremos. O resultado é um mal-estar crônico, difuso, que não se localiza. Não é psicológico. Não é invenção. É o corpo operando com um sistema de calibragem diferente num mundo que desconhece essa diferença.

Mas quando esse mal-estar chega ao consultório, o que a pessoa recebe de volta não é reconhecimento. É desconfiança. O médico não encontra nada nos exames e diz “está tudo normal”. A queixa vira “estresse”, “ansiedade”, “você precisa relaxar”. Ou pior: o olhar muda, e a mensagem que chega — mesmo sem ser dita — é que a pessoa está exagerando. Inverteu-se o ônus: em vez de o sistema admitir que suas categorias são insuficientes, é a pessoa que precisa provar que seu sofrimento é legítimo.

E como provar o que não cabe nos formulários?

Com o tempo, a pessoa para de procurar ajuda. E procura a garrafa, o comprimido, o que estiver à mão. Não por vício — por desamparo. Porque entre sentir-se mal sem parar e sentir-se mal sem parar sem que ninguém acredite, a segunda condição é a que realmente destrói.

Estudantes autistas frequentam universidades nesse estado. Profissionais autistas cumprem jornadas nesse estado. Alguns bebem demais. Alguns tomam remédios demais. E como “funcionam” — essa palavra terrível quando aplicada a seres humanos —, ninguém percebe. Ou ninguém quer perceber.

Não estou falando de criar uma nova doença. Estou falando de reconhecer um sofrimento que já existe e que já está produzindo danos — no corpo, na saúde mental, nas relações com substâncias que prometem alívio e entregam dependência. O primeiro passo para cuidar de algo é poder nomeá-lo. O segundo é acreditar em quem diz que sente.

“O que você está sentindo?” é a pergunta que médicos, psicólogos, amigos e parceiros fazem esperando uma resposta. Mas a pergunta certa talvez seja outra: “Há quanto tempo você se sente assim e o que você tem feito para aguentar?”

A resposta, para muitos de nós, é assustadora.

Guilherme de Almeida é doutorando em educação pela Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), bolsista Capes de Excelência Acadêmica e bacharel em direito pela PUC/PR (Pontifícia Universidade Católica do Paraná). É presidente da Autistas Brasil e coordenador do grupo de pesquisa SINGULARIDADES.